新的起点 “心”的希望

纵横近万公里,历时20多天,6支医疗队30位专家参与,深入新疆维吾尔自治区14地州市37县市以及新疆生产建设兵团,共设置41个筛查点,覆盖超过6000名儿童——3月24日至4月18日,在中国红十字会总会指导下,中国红十字基金会“天使之旅”先心病患儿筛查救助行动在新疆开展。这是中国红十字基金会“天使之旅”迄今为止规模最大的一次先天性心脏病(以下简称“先心病”)患儿筛查行动。

天使带来“心”希望

“来了来了!专家们到了!”3月24日上午,新疆生产建设兵团第三师图木舒克市总医院走廊内,排起了长长的队伍。队伍最前面是一名年轻的妈妈,怀中抱着4个月大的孩子。“小孩刚出生时,医生说心脏上面有个洞,这几个月总是生病。”听说有大医院的专家要来,她和家人天不亮就赶来这里。

 ▲筛查现场家长带着孩子排队登记

诊室内,北京京都儿童医院心胸外科主任医师杨学勇一边与患儿互动,一边将手中的听诊器放置于患儿胸前,仔细倾听。8岁的阿米娜患有先心病,动脉导管未闭,2019年7月在中国红十字基金会的资助下去江苏做了手术,希望在这次筛查中进行术后复查。阿米娜的妈妈坐在一旁,紧握着病历的手微微颤抖。

“平时身体怎么样?跑步的时候有没有不舒服?剧烈运动感觉有限制吗?”阿米娜的妈妈一一回答。杨学勇摘下听诊器,对她说:“问题不大,恢复得不错,实在不放心的话还可以再拍个彩超。”妈妈紧绷的神情终于放松了,她用不太熟练的汉语说:“谢谢,谢谢你们!”

3月26日,吐鲁番高昌区筛查点,河南省儿童医院大外科主任、心胸外科学科主任翟波把听诊器在手心里焐热后,轻轻贴在一个婴儿的胸前。婴儿名叫木比娜,刚出生50天,在此次筛查中被确诊为巨大房缺。

“严重的室间隔缺损或房间隔缺损的患儿应尽早手术,他们来得非常及时。”翟波介绍,“孩子越小,手术难度越大,对医生的技术水平和医院的综合实力要求越高。但是越早手术愈后效果也越好,如果错过最佳手术年龄,会严重影响患儿的身体健康。”

艾孜来提带着5岁的儿子前来筛查,儿子被查出房间隔缺损,需要手术治疗。他眉头紧锁,手足无措,思量再三,小声地问:“需要多少钱?”一旁的工作人员告诉他:“中国红十字基金会资助孩子做手术,你们自己不用花钱。”

艾孜来提以为自己听错了:“真的?我们自己不花钱?”翟波说:“真的,你们回去等通知,当地红十字会会联系你们,我亲自给孩子做手术。”艾孜来提激动不已地搓着手说:“哎呀,那太好了,谢谢你们,谢谢你们!”

当日上午的50名患儿全部筛查完毕时,时间已经到了下午2时,工作人员给几位专家送来盒饭。翟波摘下眼镜,靠在椅背上稍稍放松。此时,又有一名远道而来的家长带着孩子来到诊室门口。翟波往前挪了挪椅子,戴上听诊器,继续为这名患儿检查。

 ▲在筛查过程中,医疗专家还会和当地医生沟通先心病的专业知识和诊疗经验。

午饭期间,一共又来了5名患儿,几位医生的筷子拿起又放下。翟波说:“宁可我们等孩子,也不能让孩子等我们。”大家草草吃过饭,下午的筛查又开始了……

二十多天里,类似场景在41个筛查点不断上演着。此次筛查救助行动中,中国红十字基金会联合河南省儿童医院、郑州市第七人民医院、山东第一医科大学附属中心医院、上海德达医院、北京京都儿童医院、上海医大医院的医疗专家团队,分别前往吐鲁番市、哈密市一线,乌鲁木齐市、昌吉州、博州一线,阿勒泰地区、克拉玛依市、塔城地区一线,喀什地区、和田地区、昆玉市、巴州一线,图木舒克市、阿克苏地区、克州一线,石河子市、伊犁州一线开展先心病患儿筛查,并为往年救助的患儿进行复查。

 ▲在吐鲁番市鄯善县妇幼保健院,医疗专家在进行超声检查。

“先心病患儿的筛查和救治意义重大,一个患儿会拖垮一个家庭,救治一名患儿,则可能挽救几个家庭。‘天使之旅’行动筑牢了因病返贫的防线,为乡村振兴贡献了红十字力量。”喀什地区行政公署副专员、上海援疆前指副总指挥长王陈说。

聚合各方“心”力量

此次筛查是近年来中国红十字基金会在新疆开展先心病筛查规模最大、覆盖面最广、参与医疗队最多、筛查路线最长的一次。自2017年“天使之旅——先心病患儿筛查救助行动”首次走进新疆以来,“天使之旅”累计为1.5万余名新疆儿童免费进行了心脏检查,其中符合手术指征并完成手术治疗的儿童逾1600名。

新疆筛查行动是翟波首次在河南省外参与“天使之旅”行动,出发前他排开了几个重要工作。“去新疆筛查是头等大事,其他的事再大也要往后放一放。”他说:“此次进疆收获很大,能用自己的技术和经验通过红十字会搭建的平台为新疆的老百姓做点事,感到很幸福,很有意义。”

“天使之旅”新疆先心病患儿筛查救助行动中,6支医疗队均由经验丰富的心脏外科、心脏内科、心脏超声科专家组成。筛查出的符合条件的受助患儿手术费用在医保报销后的自付部分,以及患儿及陪同家长的往返交通费,均将由中央专项彩票公益金大病儿童救助项目联合社会爱心捐赠提供资助,患儿家庭无须自付医疗费和交通费。同时,治疗期间食宿均将由参与行动的医院承担。全力救治患儿生命,并合力减轻患儿家庭负担,有效避免经济困难家庭因病返贫,巩固脱贫成果。

不止新疆,11年来,“天使之旅”红十字医疗专家志愿团队的足迹已经遍布我国中西部、北部、西南部的所有省份,为130多万名儿童进行了筛查初诊,符合手术指征并接受免费救治的先心病患儿超过5000人。

5000个重获新生的故事背后,是中央专项彩票公益金的支持,是中国红十字会、中国红十字基金会、合作医院、地方红十字会以及捐赠方的通力合作,辛勤付出。

中央专项彩票公益金大病儿童救助项目由中国红十字会总会负责、中国红十字基金会组织实施,专项救助白血病、先心病儿童。截至2023年底,中国红十字基金会大病儿童救助项目已累计获得中央专项彩票公益金资金25.6亿元支持,其中资助先心病患儿资金4.3亿元,受益儿童2.3万余名。

“为了体现精准救助,在我们组织的中西部地区的跨省‘天使之旅’筛查救助行动中,都动员了社会资金进行支持,加大救助力度。即通过‘彩票公益金+社会捐款’的联合救助模式,确保全部受助患儿医保报销之后的全额资助。本次新疆‘天使之旅’行动规模大,得到了许多爱心企业的捐赠支持。”中国红十字基金会医疗救助部副部长兼彩票公益金项目办主任仰卓子介绍。

筛查过程中,中国红十字基金会鼓励筛查点医院的超声科医生前来观摩学习,医疗队专家们会向他们讲解心脏彩超的经验技巧,工作人员还会在筛查现场对家长们进行先心病的科普宣传。相关合作医院除了协助开展筛查工作外,还先行垫付费用安排手术,帮助患儿得到及时治疗。

参与筛查行动的专家们亦从“天使之旅”行动中收获了幸福和感动。每逢节日,翟波都会收到他亲手救治过的孩子们发来的祝福。“孩子们心里始终有我,作为医生,这种成就感比任何收获都令我满足和充实。”翟波说。

绘出幸福“心”画卷

“天使之旅”在新疆的筛查行动尚未结束,对患儿的救治已经开始。

4月12日,中国红十字基金会工作人员来到山东第一医科大学附属中心医院,探望在院接受治疗的19名新疆先心病患儿,为孩子们送上精心准备的礼物,鼓励患儿家人以此为崭新起点,与孩子共同迎接更美好的生活。这也是“天使之旅”2024新疆先心病患儿筛查救助行动首批接受免费手术治疗的患儿。

4月15日晚9时,QW9824航班降落在郑州机场,14名来自新疆吐鲁番的先心病患儿和家长在中国红十字基金会工作人员的陪同下,跨越4300多公里来到郑州,即将在河南省儿童医院接受手术治疗。他们当中年龄最大的11岁,最小的仅有4个多月。看着灯火辉煌的城市,患儿家长夏代提古丽说:“感觉很陌生,但是我很相信这里的医生。”

 ▲4月15日,符合手术指证的先心病患儿与家长抵达河南郑州,前往河南省儿童医院进行手术治疗。

孩子们抵达之前,医院已安排临床多科室、护理和行政后勤通力配合,为患儿制定详细的接待、诊疗和生活方案。河南省儿童医院为孩子们精心布置了“天使之旅病房”,床头上挂着彩色气球,床上还放了毛绒玩具,病床旁摆放着洗漱用品、文具和玩具。根据新疆地区饮食习惯,医院安排了特色餐食。一系列贴心的服务,让孩子们在陌生的环境中也能感受到家的温暖。4月18日,在河南省儿童医院的14名新疆先心病患儿已经全部完成手术。

与此同时,其他患儿也先后抵达郑州市第七人民医院、上海德达医院、北京京都儿童医院和上海医大医院,准备接受手术。“天使之旅”行动让患儿家庭感受到党和政府的温暖,给他们的生活带来了新希望。

图木舒克市44团6连,13岁的美丽凯木术后恢复健康,家里的一面墙上整齐贴着十几张奖状,学习之余她能照顾弟弟妹妹,成了父母的好帮手;51团19连的伊卜拉伊木今年11岁,2023年接受先心病手术后,能和小伙伴们奔跑玩耍了,他的梦想是做一名医生,“因为当医生能救生病的人,就像我被医生救了一样”;吐鲁番市高昌区上湖村,9岁的玉苏甫·艾合买提第一次从听诊器中听到了自己健康有力的心跳声,他终于能尽情踢足球了。

孩子的“心”病好了,父母的“心病”也好了,他们有的张罗着农闲时出去打工,还有的把工作从兼职转成全职,收入翻了一番。

本次“天使之旅”新疆先心病患儿筛查救助行动于4月18日圆满结束,此次行动共筛查出1056名符合手术指征的患儿,征求家庭意见后,他们将分批入院进行手术治疗,并享受手术费用的全额资助。

 ▲4月18日,符合手术指证的先心病患儿与家长抵达上海,前往上海医大医院进行手术治疗。

“2024年正值中国红十字会成立120周年、中国红十字基金会成立30周年,中国红十字基金会将始终践行‘守护生命与健康,红十字救在身边’的使命,厚植人道情怀,积极链接社会资源,不断延伸志愿服务,为更多易受损害群体带去健康与希望。”中国红十字基金会理事长贝晓超表示。